Grazie ai fondi 2023 dell’Otto per Mille della Chiesa Valdese e al partenariato con il Centro Servizio Volontariato di Padova e Rovigo, l’Associazione Linfa ODV ha attivato un progetto di sostegno alle famiglie dal titolo “Famiglie di Rara Bellezza”.

LINFA da trent’anni si occupa di malattie genetiche rare, nello specifico di Neurofibromatosi (NF) che può causare una varietà di segni e sintomi, fra i quali deformazioni ossee, predisposizione a tumori a carico del sistema nervoso centrale e periferico e deficit cognitivi.

“Riceviamo ogni giorno telefonate di genitori che, al momento della diagnosi di NF sentono il bisogno di comprendere meglio cosa stia accedendo e cosa aspettarsi, in futuro, per i propri figli e per la famiglia. – Racconta il presidente di Linfa ODV Federica Chiara – Con i fondi della Chiesa Valdese potremo aiutare le famiglie a trovare la forza e il coraggio di iniziare un proprio percorso e un confronto nel doloroso momento della diagnosi di questa malattia rara”.

Il Progetto “Famiglie di rara Bellezza” prevede un percorso terapeutico individuale supportato da una psicoterapeuta, con un pacchetto di cinque incontri totalmente a carico dell’Associazione. In parallelo ai percorsi individuali, nei quali la terapia è calibrata alle esigenze del singolo e finalizzata a precisi obiettivi, verrà proposto di istituire gruppi di confronto che diano continuità all’esperienza individuale. È noto, infatti che la modalità del confronto in gruppo, è strumentale per accedere ai vissuti legati a traumi e alla gestione di percorsi emotivi profondi.

PER INFORMAZIONI CHIAMARE IL NUMERO 3737711091 O SCRIVERE UNA MAIL A progetti@associazionelinfa.it.

La neurofibromatosi di tipo 1 e 2 (NF1, NF2) sono sindromi genetiche, si nasce con queste malattie che causano un pannello di sintomi, fra i quali il più preoccupante è la predisposizione all’insorgenza di tumori a carico del sistema nervoso centrale e periferico. Le neurofibromatosi sono rare, infatti 1/2500-3000 nasce con la NF1 e 1/33000 (dato di incidenza) con la NF2. Fra i problemi causati da queste malattie quelli dell’area psicologica e le difficoltà di apprendimento abbassano notevolmente la qualità di vita delle persone affette creando serie difficoltà nella vita scolastica e lavorativa. Data la complessità delle neurofibromatosi, i pazienti richiedono un follow-up annuale da parte di un “equipe” multidisciplinare che coinvolge dermatologi, neurologi, oncologi, ortopedici e psicologi esperti nel campo della NF. In questo quadro, il ruolo delle organizzazioni di difesa dei pazienti come l’associazione Linfa ODV si è rivelato essenziale nell’indicare alle famiglie i centri di eccellenza per la NF, assistendole nei loro bisogni e fornendo loro informazioni sulla malattia.

Nel marzo del 1993 un gruppo di genitori di bambini con neurofibromatosi e i loro medici hanno deciso di dar vita all’associazione LINFA, con l’obiettivo di promuovere lo studio e la ricerca sulle neurofibromatosi e di migliorare la qualità di vita delle persone che ne sono affette.

Oggi siamo in tanti, persone con NF, le loro famiglie, medici, scienziati, ricercatori, tutti insieme ci impegniamo ogni giorno per dare un aiuto concreto ai pazienti, sostenere gli scienziati che ricercano una cura e per promuovere attività di sensibilizzazione a tutti i livelli, anche attraverso lo sviluppo di contatti nazionali ed internazionali con analoghe associazioni in altri paesi.

Cosa facciamo:

·       Finanziamo borse di studio per medici e ricercatori che studiano la malattia per trovare una cura

·       Con i nostri progetti sosteniamo le persone con neurofibromatosi e le loro famiglie, fornendo sostegno economico legato ai progetti in essere e informazioni accurate sulla malattia, sulle problematiche ad essa associate e sui centri medici di riferimento.

·      Realizziamo eventi di sensibilizzazione sul territorio, pubblicazioni e materiale informativo per far conoscere le neurofibromatosi

Maggiori informazioni sulla patologia e sulle attività dell’Associazione si possono trovare sul sito  https://www.linfaneurofibromatosi.com